Eva Straub

Vor 23 Jahren war ich eine verzweifelte Mutter. Unser Sohn: psychisch krank, schizophren, verrückt, wie man so sagte! Mit einem Mal gab es nur noch diesen Gedanken. Der so sicher geglaubte Boden unter den Füßen war nicht mehr da. Wie geht so etwas weiter, was soll werden? Wird alles je wieder, wie es war? Ganz so plötzlich kam das ja nicht, nur wahrhaben wollten wir die seit Jahren zunehmenden Verhaltensänderungen nicht als Anzeichen einer Erkrankung.

Es wurde ein langer Weg durch Höhen und Tiefen bis heute, ein Weg, der mir Kräfte verliehen hat, die ich nie in mir vermutet hätte, der mich gelehrt hat, dass sich Zuversicht und Geduld lohnen und dass man nie die Flinte ins Korn werfen soll. Meine Ungeduld hat mir manch’ schlaflose Nacht bereitet. Heute weiß ich, dass auch viele winzig keine Schritte, zusammengenommen, einen großen Schritt ergeben. Und daraus wurde mein Weg, meine persönliche Art und Weise der Bewältigung. Auch Zeiten des Kummers, des Zornes und der Mutlosigkeit gehörten dazu. Sie sind seltener geworden, aber gefeit bin ich noch immer nicht dagegen. Mein ganz persönlicher Weg hat mich dazu gebracht, an die stärkende und aufbauende Kraft der Selbsthilfe zu glauben, das Schicksal anzunehmen, nicht zu resignieren, nicht aufzugeben, sondern mitzuhandeln. Und ich wurde belohnt dafür. Die Zuversicht kam zurück. Die objektive Einschätzung der eigenen Kräfte veranlasste auch die anderen Familienmitglieder, sich nicht vom Auf-und-Ab der Symptome abhängig zu machen und ein im großen und ganzen ausgewogenes Verhältnis zwischen der Fürsorge für den Kranken und der Achtsamkeit für sich selbst hinzubekommen.

Fan der Selbsthilfe

Das am eigenen Leib und an der eigenen Seele erfahrenene Gefühl, fähig zu sein, den Alltag, die Stimmung und den Verlauf des Geschehens beeinflussen zu können, aktiv mithelfen zu können, hat mich zu einem großen Fan des Selbsthilfegedankens gemacht. Sicher, jeder Angehörige braucht Sachinformationen, so viel er eben bekommen kann; sicher, jeder Angehörige braucht fachlichen Rat, braucht Fachliteratur und Diskussionen. Das alles bleibt aber theoretisches Wissen, wenn man es nicht umsetzt, wenn man nicht den Willen und den Mut aufbringt, etwas zu tun, sich selbst und dem Betroffenen aktiv bei der Bewältigung zu helfen. Und das ist es eigentlich schon! Wer sich dazu durchgerungen hat, hat bereits den ersten Schritt getan, Dinge zu verändern, die veränderbar sind. Irgendjemand hat mal gesagt: „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun“.

Nicht immer konnte ich so distanziert und positiv darüber nachdenken. Es hat Zeiten gegeben, in denen wir uns in der Familie täglich auf neue Ausdrucksformen der Erkrankung einstellen mussten und mit Sorge an den nächsten Tag dachten. Wie alle haben wir anfangs nur reagiert und fühlten uns dem Krankheitsverlauf ausgeliefert. Und vielleicht hätte ich resigniert, hätte es da nicht den anderen Teil meines Weges gegeben: die Selbsthilfearbeit für und mit Gleich betroffenen. Ich merkte, sie half mir, unser Schicksal von einer an deren Warte aus zu sehen. Die Begegnungen mit anderen betroffenen Familien gaben mir Kraft, die Krankheitsschwankungen gelassener zu sehen. Organisierte Selbsthilfe ist nie eine Einbahnstraße, sie ist immer ein Geben und Nehmen.

Natürlich muss jeder seinen eigenen Weg finden, mit der psychischen Erkrankung eines geliebten Menschen umzugehen. Es gibt sehr unterschiedliche Möglichkeiten, die auch von der Erkrankungsform und dem Verlauf abhängen. Sie reichen vom Nicht-wahr-haben-wollen – bei den Betroffenen würden wir das als fehlende Krankheitseinsicht bezeichnen – über Sich-in-der-Familie-verkriechen bis zum Sich-aufopfern-für-den-Betroffenen oder zum Abschieben des Kranken aus Hilflosigkeit. Ein Patentrezept gibt es nicht. Alles ist denkbar, und alles ist gut, wenn es dazu führt, dass die Angehörigen den geliebten Menschen und seine Krankheit annehmen und die Zuversicht auf Besserung nicht verlieren.

Der Anfang hat’s in sich

Wie war das eigentlich in der ersten Zeit bei uns, nachdem wir aus kompetentem Munde erfahren hatten, dass unser Sohn an einer schweren psychischen Erkrankung leidet? Hatten wir damals schon eine Ahnung, wie lange eine solche Erkrankung dauern kann? Wie schwer würde es für die nahen Angehörigen sein, sich nicht selbst zu verlieren? Gab es da schon den Gedanken, wie kommst du selber damit zurecht?

Es ist schon sehr lange her, und doch ist mir einiges noch so lebhaft in Erinnerung, als wäre es gestern gewesen. Der Schock der Diagnose, die Gewissheit, es müsse sich um einen Irrtum handeln, die Weigerung, die Krankheit zur Kenntnis zu nehmen, das Gefühl, du musst nur aufwachen, und alles ist wie vorher. Nach der Einsicht dann der Kampf mit der Ungeduld bei täglichen Dingen und in Bezug auf den Verlauf, die Wut auf die Ungerechtigkeit des Schicksals, das Gefühl, die einzige betroffene Familie weit und breit zu sein. Und dann stellte sich mit dem Bewusstsein, das ist die Wirklichkeit, die Frage nach der Schuld und die grenzenlose Hilflosigkeit ein. Ich wusste, sie wird dableiben, wenn du nicht selber etwas unternimmst.

Angehörigengruppe zum rechten Zeitpunkt

Gerade zum rechten Augenblick hatte ich das große Glück, von der Angehörigengruppe in Ingolstadt zu hören. War der Verlauf für mich bis dahin in nichts anders gewesen als bei vielen anderen Familien, so begann im Rückblick gesehen mit dem ersten Besuch in der Angehörigengruppe „mein Weg“.

„Geteiltes Leid, ist halbes Leid“, diesen Spruch konnte ich vor diesem Erlebnis nie ganz bejahen. Wer wirklich Kummer hat, so meinte ich, muss ihn mit sich selber oder in der Familie abmachen. Bis ich dann in die Angehörigengruppe kam. Dort erlebte ich an mir selbst und an anderen Angehörigen, wie gut es tut, von seinen Ängsten und Unsicherheiten zu sprechen, die, überlässt man sie sich selbst, sich vermehren und vermehren und das ganze Leben bestimmen.

Dieses Gefühl hat mich nie mehr losgelassen. Unbewusst begriff ich, du musst selbst damit fertig werden, aber du musst es nicht alleine schaffen. Mein Weg wäre es nicht gewesen, im Kämmerlein zu sitzen und darüber nachzugrübeln, was alles hätte sein können.

„Was wäre, wenn?“, zu fragen, bringt nur etwas, wenn man über Dinge nachdenkt, die man hätte ändern können, aus denen man hätte lernen können. Sich danach zu fragen in Bezug auf die Entstehung einer psychischen Krankheit ist die falsche Frage und belastet den Fragenden immer wieder aufs Neue, und sie bringt weniger als nichts: die krankmachenden und unberechtigten Schuldgefühle. Sich den Kopf zu zermartern, wie das Leben des geliebten psychisch kranken Familienmitglieds hätte verlaufen können ohne die Erkrankung, bringt Verbitterung, ist keine Hilfe für jetzt, für heute und morgen.

Sinnvoll kann es aber sehr wohl sein, zurückzublicken auf die Rolle, die ich als Mutter, Vater, Partner oder Partnerin, als Kind in der auf den Ausbruch der Krankheit folgenden Zeit gespielt habe und daraus Schlüsse für die Zukunft zu ziehen.

Mitreißende Aufbruchsstimmung in Bonn

An einige Begegnungen und prägende Ereignisse erinnere ich mich sehr gut, wie z.B. an ein Bundestreffen der Angehörigen in Bonn. Ich war wohl erst knapp ein Jahr in der Angehörigengruppe, als ich mit der Leiterin der Gruppe dorthin fuhr. Ein Saal voller Angehöriger, die alle die gleichen Sorgen und Ängste hatten, die mit den gleichen Erwartungen gekommen waren. Aber da war noch etwas anderes, da war eine Aufbruchsstimmung, da war ein Selbstbewusstsein zu spüren, weit entfernt von der klagenden Atmosphäre in der heimatlichen Gruppe. Fragen zur Mitschuld an der Erkrankung wurden mit sachlichen Argumenten entkräftet. Das Buch „Freispruch der Familie“ war gerade erschienen, und diese Botschaft breitete sich aus. Und dann stand eine Frau auf, gar nicht groß, temperamentvoll, mit lauter, fester und fordernder Stimme und mit einem unverkennbar schwäbischen Dialekt schmetterte sie in den Saal: „Wir müssen für unsere Rechte kämpfen! Wir dürfen uns nicht mehr verstecken! Wenn wir nicht für unsere Forderungen eintreten, wer sollte es denn dann tun? Wir wollen mitreden, wenn es um unsere Kranken geht, und wir wollen nicht allein gelassen werden mit allem. Koi Angscht, die brauchet die A’gehörige.“ Das ist Lotte Mucha aus Stuttgart, flüsterte mir jemand zu, und ich bewunderte diese couragierte Frau, die aussprach, was ich mir nur dachte!

Zurückgekehrt nach Ingolstadt, überlegten wir, was am dringendsten nötig wäre, damit es unseren psychisch kranken Familienmitgliedern und damit es uns besser geht. Es gab nichts an ambulanten Hilfen! Eine Tagesstätte, das wär’s!

Ein Schritt ergab sich aus dem anderen

Das nächste prägende Ereignis nach diesem Aha-Erlebnis war die Gründung des Landesverbands Bayern der Angehörigen psychisch Kranker in München im Jahr 1990. Auch hier gab es mutige Frauen und Männer, die sich nicht scheuten, in die Öffentlichkeit zu gehen, von ihren Problemen zu sprechen, die sich vorgenommen hatten, ein Wörtchen mitzureden bei der psychiatrischen Versorgungsplanung in Bayern. „Gemeinsam sind wir stark“, hieß die Parole. Und als man mich 1995 aufforderte, einzusteigen in den Vorstand, bedurfte es keiner großen Überlegung meinerseits. Schwieriger war dann die Entscheidung, den Landesvorsitz und später dann den Bundesvorsitz anzunehmen.

Eigentlich ergab sich für mich ein Schritt aus dem anderen. Ich brauchte das Gefühl, etwas tun zu können und nicht dasitzen und auf ein Wunder warten zu müssen.

Eine bewusste Entscheidung zu einem bestimmten Moment, mich aktiv in der Angehörigen-Selbsthilfe zu betätigen, hat es wohl nicht gegeben. Aber rückblickend weiß ich, es war und ist mein Weg. Einen anderen Weg, mit der immer wieder aufflackernden Krankheit leben zu können, kann ich mir nicht mehr vorstellen.

Und die Familie?

So ganz uneigennützig, wie es klingen mag, ist das alles nicht gewesen. Auch für uns haben wir davon profitiert, konnten leichter unsere Rolle als Angehörige annehmen, erlangten Geduld und Verständnis für unseren Sohn. Ich weiß nicht, ob es uns sonst gelungen wäre, die Leistung unseres Sohnes zu erkennen, mit der er seine schwere Krankheit akzeptiert und immer wieder für sich selbst nach Wegen der Bewältigung sucht.

Verließ ich zu Beginn meiner ehrenamtlichen Tätigkeiten mit schlechtem Gewissen das Haus, merkte ich doch bald, dass es unserem Sohn nicht schadete. Im Gegenteil, es schien ihm gut zu tun, wenn wir Eltern uns nicht so intensiv um ihn kümmerten, den Krankheitsverlauf nicht allzu genau beobachteten. Wir begriffen, dass er nicht bemitleidet werden wollte, dass er es nicht aushielt, wenn wir seinetwegen auf etwas verzichteten. Er wollte sein wie die anderen auch!

Unser Sohn war anfangs überhaupt nicht begeistert von meinem Engagement bei den Angehörigen. Warum tut sie das? Ich bin doch nicht krank wie die anderen. Ganz langsam, immer ein bisschen mehr, legte sich sein Widerstand. Vielleicht spürte er, dass ich es brauchte, dass ich mich veränderte und nun besser mit seiner Lebensweise zurechtkam. Vielleicht wusste er, er, der so sensibel ist, dass es der richtige Weg für seine Mutter ist.

Heute lasse ich ihn teilhaben an meinen Tätigkeiten, berichte von Fahrten und Tagungen, bitte ihn, mir bei Entscheidungen zu helfen, frage ihn um seine Meinung, wenn ich einen Vortrag halten muss, der auch die Sicht der Betroffenen mit einbezieht, und sage ihm immer wieder, dass seine Krankheit mir zu neuen und für mich ungewohnten Einsichten verholfen hat.

Liebe ist nicht nur Händchen halten

Es ist nicht immer leicht, eine Balance hinzukriegen zwischen der Zuwendung und dem Wunsch nach Nähe zu unserem Sohn einerseits und dem ehrenamtlichen Engagement, das mich doch auch immer wieder für Tage außer Haus sein lässt, andererseits. Ohne den Mund zu voll nehmen zu wollen, meine ich sagen zu können, wir sind heute so weit gekommen, dass einer für den anderen Verständnis hat und die Lebensweise des anderen und den Umgang mit der Krankheit achtet.

Liebe ist nicht, zu Hause zu sitzen und Händchen zu halten. Liebe ist auch, Raum zuzulassen, um sich selbst zu finden und zu entfalten.

Ich glaube, diese Entwicklung wäre mir schwer gefallen, ohne das Beispiel und die Erfahrungen der vielen Familien, denen ich begegnet bin im Laufe der Zeit. Ich bin zutiefst dankbar für das Vertrauen und die Zuwendung, die ich erfahren habe. Auch heute nach all den Jahren als Beratende suche ich in schwierigen familiären, krankheitsbedingten Phasen den Rat anderer Angehöriger. Von ihnen weiß ich, sie verstehen das Problem und mit ihrem Blick aus der Distanz sehen sie Lösungen, die sich uns selbst nicht zeigen. Das ist so, als wenn sich jemand im Wald verlaufen hat und nach dem rechten Weg nach draußen sucht. Ein anderer, der weder besser sieht noch gescheiter ist als er, aber auf einem Hochsitz sitzt, sieht sehr genau, wo es langgeht.

Ich bin nicht als Selbsthilfe-Fan geboren. Die eigene Erfahrung und die anderer Angehöriger hat die Gewissheit in mir wachsen lassen, dass die Nahestehenden eines über längere Zeit kranken Menschen – egal um welche Krankheit oder schwierige Lebenslage es sich auch handeln mag – nur mit dem eigenen Willen zur Veränderung und mit Mut zum eigenen Weg dem Betroffenen helfen und sich selbst gesund erhalten können.

erschienen im Tagungsband “20 Jahre LV Bayern” 2010